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Virginie Grégoire: la protection des données et l’éthique pour une recherche de qualité

La déléguée à la protection des données et présidente du comité éthique de la recherche de l’ULB nous partage son parcours et explique comment garantir une recherche de qualité conforme à la législation qui respecte les droits des participant·es.

Virginie Grégoire Pourrais-tu nous parler de ton parcours professionnel qui t’a amené à être déléguée à la protection des données de l’ULB ainsi que présidente de son comité éthique de la recherche ?
Comme d’autres, ma carrière est tout autant le fruit du hasard que celui d’un plan. J’ai une formation en droit international public, qui me prédestinait à travailler au sein d’organisations internationales. Ce que j’ai fait en début de carrière. Pour des raisons privées, j’ai fini par atterrir en Belgique (je suis française) et j’ai trouvé un poste au sein de l’administration de l’ULB. Après près de 15 ans, le Règlement général sur la protection des données – le RGPD – est arrivé et la question de sa mise en œuvre dans notre institution s’est posée. Et c’est là que mon expérience de juriste, notamment au niveau européen, m’a rattrapée et qu’il m’a été proposé dans un premier temps de prendre en charge le projet de mise en conformité avec la réglementation puis, dans un second temps, d’assumer le rôle de Déléguée à la protection des données.

Comment expliquer tes deux fonctions actuelles et le lien entre elles ?
Délégué à la protection des données (Data Protection Officer – DPO) est une fonction légale décrite dans le RGPD. Elle est obligatoire dans une structure telle que l’ULB. La mission principale est de conseiller les membres de l’institution sur les questions de protection des données à caractère personnel. Puisque ces aspects sont également cruciaux dans le domaine de la recherche, intégrer ces conseils au sein des procédures éthiques est apparu comme la manière la plus efficace d’aider les équipes à assurer la qualité et la conformité avec la législation de leurs recherches.

Tes journées doivent être bien remplies !
Effectivement, je ne m’ennuie pas ! Nous sommes tou·tes confronté·es au problème du manque de ressources des universités et notre Cellule protection des données, dont le noyau est constitué par mon collaborateur juriste et moi-même, ne fait pas exception. En effet, quand on parle d’application du RGPD, on ne parle pas que de la recherche : toutes les activités de l’Université sont concernées : l’enseignement, l’administration ainsi que les services à la société doivent également être mis en ordre. En fait, le DPO doit en théorie intervenir partout où des données à caractère personnel sont traitées (celles des étudiant·es, des membres du personnel, de visiteurs…). Il convient donc d’accompagner l’institution pour ces traitements dans des domaines aussi variés par exemple que les développements informatiques, les marchés publics, l’organisation d’événements ou encore les sites web. Il faut par ailleurs assurer l’information et la sensibilisation de la communauté universitaire. Également, il doit gérer tous les incidents impliquant des données à caractère personnel et répondre aux demandes d’exercice de droits qui parviennent à l’ULB (à savoir des demandes des personnes d’accéder à, rectifier ou supprimer leurs données). S’ajoute à cela donc l’accompagnement des chercheur·euses, dans ou hors des procédures éthiques. L’agenda est bien rempli…

Éthique et RGPD : comment s’y retrouver en tant que chercheur·euse ?
Le Comité éthique intervient lorsque des recherches impliquent des participants humains, leurs échantillons biologiques ou leurs données à caractère personnel. En examinant les aspects éthiques d’un projet, le Comité s’attache à la valeur sociale de la recherche - quel est le bénéfice attendu en termes de connaissances versus le degré d’interventions qu’impose la recherche, des mécanismes de diffusion des résultats sont-ils prévus ? – ainsi qu’à la balance bénéfices/risques pour les participant·es, qui doivent être minimisés, en prenant en compte le cas échéant leur vulnérabilité spécifique. Il applique les principes de justice, de bienfaisance, de valeur sociale et scientifique de la recherche et de respect des personnes.

Pour le RGPD, l’important est la protection des données à caractère personnel. Il apparait vite que les deux sont liés : comment garantir le respect et la protection de participant·es si les données qu’iels confient aux équipes de recherche sont mal protégées ? Comment permettre des traitements légaux de données si les personnes ne sont pas ou mal informées de ce que l’institution va faire de leurs données ?

Le Comité examine les deux aspects séparément mais l’objectif est le même : assurer une recherche de qualité conforme à la législation et qui respecte les droits des participant·es. Ces notions peuvent être neuves et intimidantes pour les équipes. Pour cette raison, le Comité essaie à la fois de faire preuve de pédagogie dans son traitement des dossiers mais également de mettre à disposition des porteuses et porteurs de projet des documents pour les aider à avancer. L’objectif est bien celui d’une amélioration des protocoles : ce n’est pas une évaluation de la recherche.

La recherche scientifique est aussi impactée par les évolutions permanentes, tant technologiques que sociétales. Comment une institution peut-elle éviter de considérer les enjeux éthiques comme une question réglée une fois pour toute et favoriser au contraire une réflexion continue ?
Les membres de la Faculté de Droit et de Criminologie savent bien que le droit est sans cesse en mutation pour s’adapter aux changements sociétaux. Par exemple, le RGPD est venu combler un manque engendré notamment par le développement des moyens de communication et d’échanges et du big data. L’éthique n’est pas plus monolithique ou permanente. L’évolution de moyens techniques peut soulever de nouvelles interrogations ou nécessiter une réévaluation de l’approche éthique. De même, des changements mineurs dans un protocole de recherche ou dans des possibilités informatiques peuvent entraîner des conséquences pour les participant·es à une recherche. Il convient donc de rester attentif à ce que de telles modifications impliquent pour une recherche et de mener une réflexion continue. Mais n’est-ce pas justement le propre de la recherche scientifique de ne pas considérer que les questions sont « réglées une fois pour toute » ?

Comment faire appel au comité éthique de la recherche de l’ULB ?
Le Comité ne donne pas de conseils mais examine les dossiers qui lui sont soumis. Pour le saisir, il convient de présenter une série de documents – questionnaire éthique, protocole de recherche, documents d’information et de consentement – à l’adresse comite.ethique@ulb.be. Une page web dédiée présente la procédure et fournit des liens vers une série de ressources utiles pour constituer son dossier.


A quel moment recommandes-tu de demander l’avis du comité éthique ?
L’avis du Comité doit toujours être demandé avant le début de la recherche, c’est-à-dire avant la collecte (ou l’obtention) des données. Par ailleurs, compte tenu du fait que la procédure peut parfois prendre plusieurs mois (2 à 3 mois maximum normalement), autant se lancer le plus rapidement possible. L’important est que le protocole soit suffisamment avancé (mais pas parfaitement abouti !) pour pouvoir l’expliquer et le présenter au Comité.



 
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Mis à jour le 23 octobre 2026